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Kliniken des Bezirks Oberbayern

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ZSEamKIZ

Zentrum für Seltene Entwicklungsstörungen (TUM/kbo)

Das Zentrum für Seltene Entwicklungsstörungen der TU München am kbo-Kinderzentrum (ZSEamKIZ) ist eine interdisziplinäre, national wie international vernetzte Anlaufstelle für Patienten mit seltenen genetischen Entwicklungsstörungen und syndromalen Erkrankungen sowie für die mitbehandelnden Fachkollegen.

 

Die klinische Arbeit

Das ZSE am kbo-Kinderzentrum München bietet erkrankungsspezifische klinische Beratungen für alle genetischen Entwicklungsstörungen sowie eine langfristige interdisziplinäre sozialpädiatrische Versorgung, einschließlich der Durchführung von Präzisionstherapien.

Ein besonderes Anliegen unseres Zentrums ist es, Familien stets auf dem aktuellen Wissensstand zu beraten. Daher erfolgt zu jeder genetischen Entwicklungsstörung bereits vor der ersten Vorstellung der betroffenen Kinder im Zentrum eine strukturierte Datenbankrecherche, durchgeführt von unseren Kolleginnen aus dem Bereich Biomedizin. Diese Recherche umfasst 15 Online-Datenbanken und zielt neben der Erfassung des möglichen Symptomspektrums, aktueller klinischer Empfehlungen und bestehender Selbsthilfegruppen insbesondere auf die Identifizierung potenzieller Präzisionstherapien ab. Vor einem möglichen klinischen Einsatz werden diese Therapieansätze zusätzlich im interdisziplinären Präzisionstherapie-Board diskutiert. Die Beratung der Familien sowie die Durchführung der Behandlungen erfolgen im Rahmen der ambulanten Vorstellungen in unseren Sprechstunden.

Allen unseren Patientinnen und Patienten wird die Teilnahme am MySyndrome-Patientenregister angeboten. Dies ermöglicht neben der wissenschaftlichen Verknüpfung der klinischen Arbeit auf Wunsch auch eine Rückmeldung an die teilnehmenden Familien, falls neue Präzisionstherapieansätze identifiziert werden.

Unsere Patientinnen und Patienten spiegeln die große Vielfalt genetischer Varianten wider, die zu Entwicklungsstörungen führen können. Derzeit versorgen wir in unserem Zentrum Patientinnen und Patienten mit über 400 unterschiedlichen genetischen Entwicklungsstörungen (Stand: 08/2025). Eine Übersicht der wichtigsten Erkrankungen, in deren Behandlung wir als Zentrum besondere Erfahrung haben, finden Sie am Ende dieser Seite oder im SE-Atlas.

 

Für ausgewählte Erkrankungen bieten wir Spezialsprechstunden an:

 

Unsere klinische Kooperationspartner sind: