Sozialpädiatrische Syndromologische Sprechstunde am kbo-Kinderzentrum

Weltweit kommen 1-2 % aller Neugeborenen mit einer genetischen Auffälligkeit zur Welt, welche zu einer Entwicklungsstörung führt.

Bei manchen von diesen Kindern wird im Laufe der Kindheit ein namentliches Syndrom diagnostiziert (z. B. Rubinstein-Taybi-Syndrom, Noonan-Syndrom, Kabuki-Syndrom etc.). Andere erhalten lediglich einen humangenetischen Befund, in welchem die für die Entwicklungsstörung ursächliche Genstörung beschrieben wird.

Ob mit Namen oder ohne, die meisten genetischen Entwicklungsstörungen sind verbunden mit Auffälligkeiten der einzelnen Organe (z.B. Epilepsie, Immunschwäche), des Wachstums (z.B. Kleinwuchs), des Verhaltens (z.B. Ess-, Schlafprobleme oder Auffälligkeiten des sozialen Verhaltens) und / oder der einzelnen Entwicklungsbereiche (z.B. Sprachentwicklungsstörungen).

Was ist das Ziel der Syndromsprechstunde?

Es ist unser Anliegen, die uns vorgestellten Kinder aus möglichst vielen Blickwinkeln zu betrachten  - deshalb bieten wir eine interdisziplinäre Betreuung an. Zu unserem Team gehören Mitarbeiter*innen aus den Abteilungen Pädiatrie, Psychologie, Logopädie, Musiktherapie, Ergotherapie und Physiotherapie.

An den geplanten Wiedervorstellungsterminen stehen neben der Entwicklung und medizinischen Fragestellungen  die Lebensqualität und der Alltag der Familie im Mittelpunkt.
Es ist ebenfalls unser Anliegen, unsere Patienten auf dem aktuellen Forschungsstand zu beraten.

Wie ist der Ablauf der Syndrom-Sprechstunde?

Unsere Patienten*innen kommen mit unterschiedlichen syndromalen Erkrankungen zu uns und sind unterschiedlich schwer betroffen. Deshalb erhält jeder neue Patient zuerst einen Arzttermin, um gemeinsam mit den Eltern zu besprechen, welche Unterstützung der Patient und die Familie aktuell benötigen.

In der interdisziplinären Sprechstunde für unsere jüngsten Patient*innen im 1. und 2. Lebensjahr steht neben der ärztlichen und psychologischen Vorstellung ein diagnostisches Musiktherapie-Konsil auf dem Plan.

Patient*innen mit komplexen Fragestellungen ab dem Alter von 3 Jahren werden oft in der interdisziplinären Sprechstunde mit Physiotherapie-Konsil und logopädischer Diagnostik neben der ärztlichen- und psychologischen Vorstellung gesehen.

Unseren Patient*innen steht selbstverständlich das gesamte diagnostische und therapeutische Angebot des kbo-Kinderzentrums zur Verfügung und damit auch die Möglichkeit einen individuellen Versorgungsplan zu entwickeln.