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VRONIplus

Webgestützte Psychoedukation und Lebensstil-Schulung für Kinder mit familiärer Hypercholesterinämie und ihre Eltern

Die Familiäre Hypercholesterinämie (kurz: FH) ist eine angeborene Fettstoffwechselstörung, die ungefähr 2% der Bevölkerung betrifft. Da die FH zunächst ohne Symptome verläuft, ist sie häufig unterdiagnostiziert. Sie ist durch einen hohen LDL-Cholesterinspiegel gekennzeichnet, welcher in unbehandelter Form das Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen erhöht. Ein früher Herzinfarkt oder Schlaganfall können die Folge sein. Derzeit führt das Deutsche Herzzentrum München ein bayernweites Screening auf FH bei Kindern zwischen 5 und 14 Jahren durch (VRONI-Studie, www.myvroni.de ), um frühzeitig präventive Behandlungsschritte einleiten zu können. Kinder, bei denen eine FH festgestellt wurde, werden kinderkardiologisch versorgt und bekommen die Möglichkeit, an der VRONIplus- Patientenschulung teilzunehmen. Da das Wissen um die Diagnose und mögliche vorausgegangene kardiovaskuläre Ereignisse in der eigenen Familie zu einer besonderen psychosozialen Belastung bei den Betroffenen führen können, haben wir das VRONIplus- Patientenschulungsprogramm entwickelt, das die medizinische Versorgung der Kinder und ihrer Familien ergänzen soll. So wird zusätzlich zur medikamentösen Behandlung eine umfangreiche Aufklärung in Form einer Patientenschulung angeboten. Diese besteht aus einem einmaligen Schulungstag in München (Kinderklinik Schwabing) und der anschließenden Nutzung einer begleitenden und vertiefenden Schulungswebseite. Zudem gibt es die Möglichkeit einer psychosozialen Online-Sprechstunde für alle Schulungsteilnehmer. Die VRONIplus-Patientenschulung ist die erste Patientenschulung für FH in Deutschland und soll daher auch wissenschaftlich begleitet und auf ihre Wirksamkeit hin evaluiert werden. Dazu wird eine randomisierte Studie mit Wartekontrollgruppe durchgeführt. Untersucht wird, ob das krankheitsbezogene Wissen der Kinder und Eltern durch die Teilnahme an der Patientenschulung erhöht wird. Außerdem wird eine potentielle Veränderung der psychosozialen Belastung, der Selbstwirksamkeit, der therapeutischen Adhärenz, der Lebensqualität sowie des Lebensstils der Familien überprüft.

Beginn der Patientenschulung und der Studie wird im Januar 2021 sein. Erste Ergebnisse werden Anfang 2023 verfügbar sein.

Ansprechpartner: Dr. Ina Nehring; ina.nehring(at)kbo.de

Team:

Studienleitung: Dr. Anna Friedmann

Studienkoordination: Dr. Ina Nehring

Beteiligte Wissenschaftler: PD Dr. Cornelia von Hagen, Catherine Büchel, M.A.

Kooperationspartner: Deutsches Herzzentrum München: Prof. Dr. med. H. Schunkert, Prof. Dr. med. P. Ewert, Dr. med. V. Sanin, Lehrstuhl für Präventive Pädiatrie der TUM: Prof. Dr. med. Renate Oberhoffer, M.Sc. Katharina Appel, Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte e.V.: Dr. med. Georg Leipold, Kinderkardiologe